مسبی
و «درد» نام ديگر من است

و «درد» نام ديگر من است

ثبت: 1391/9/10   ویرایش: 1391/9/10
بازديد: 1,325
نویسنده: farhad_kam

و «درد» نام ديگر من است


سلامت نيوز : 27 سال عمر کمي نيست! از 9 سالگي گرفتار بيماري کليوي شده و هر هفته سه بار دياليز کرده و اکنون در 36 سالگي، ديگر حال و روزي برايش باقي نمانده است.

به گزارش سلامت نيوز به نقل از ايسنا ؛ محسن تاکنون دو مرتبه هم پيوند کرده، اما هر دوبار بدنش کليه‌ها را پس زده است، البته او پرسنل بيمارستان را مقصر مي‌داند و مي‌گويد بعدها مشخص شد، براي پيوند دوم بدون انجام کامل آزمايشات راهي اتاق عملم کرده‌اند. حالا او مانده با دردي که هميشه همراهش است.

قصه زندگي محسن به همين‌جا ختم نمي‌شود. خواهر 26 ساله‌اش هم يک بيمار کليوي است که از بد حادثه سه عمل پيوند ناموفق داشته است.

رنگ به چهره ندارد، با اين حال سرش را بالا گرفته و اينگونه از گذشته‌اش سخن مي‌گويد: 9 ساله که بودم اولين عمل پيوند کليه برايم انجام شد اما دو سه سالي بيشتر برايم کار نکرد. آن زمان بيشتر از يک ميليون تومان هزينه انجام عملم شده بود. يادم مي‌آيد پدر براي تامين مخارج درمانم خانه را فروخت و خانه‌اي کوچک در اطراف تهران خريد.

او ادامه مي‌دهد: پيوند دوم را هم چندسال بعد انجام دادم که آن هم ناموفق بود. همان موقع به دليل تزريق خون آلوده به هپاتيت ب هم مبتلا شدم و به همين خاطر ديگر نمي‌توانستم هر جايي دياليز کنم.

محسن يکي از قربانيان ماجراي ورود خون‌هاي آلوده از فرانسه است. وقتي از او مي‌پرسيم آيا به پرونده‌اش رسيدگي شده است يا خير، مدعي مي‌شود که «تاکنون هيچ گونه پيگيري انجام نداده‌ام، زيرا پرونده‌ام در بيمارستان لبافي نژاد گم شد!»

غيرت برادرانه‌اش را وقتي بهتر مي‌نماياند که از خواهرش حرف مي‌زند. وقتي درباره وضعيت خواهرش صحبت مي‌کند، غم در چشمانش ته‌نشين شده است: اشکالي در غده هيپوفيز خواهرم وجود داشت که تحت عمل جراحي قرار گرفت، با همان عمل کليه‌اش دچار اختلال شد. کليه پيوندي‌اش سه سال بيشتر کار نکرد.

محسن ادامه مي‌دهد: اولين پيوند خواهرم 15 سال پيش و دومين پيوندش چهار سال پيش انجام شد که متاسفانه آن هم موفق نبود. البته بعد از پيوند دوم هم دياليز مي‌کرد، زيرا ناراحتي قلبي هم به سراغش آمد و در پي آن دچار افت شديد فشارخون شد. داروهايش را حتي هلال احمرهم نداشت. جداي از مکافات بسياري که براي پيدا کردن دارو داشتيم، بايد براي خريد هر دانه قرص‌اش حدود چهار هزار تومان پرداخت مي‌کرديم.

همه اينها در شرايطي اتفاق افتاد که پدرمحسن در سال 73 با صد هزار تومان حقوق بازنشسته شد و اکنون هم که افزايش سالانه يافته، تازه به 450 هزار تومان رسيده است... آنها تاکنون چند مرتبه خانه‌هاي محل زندگي‌شان را فروخته‌اند تا از پس هزينه‌هاي جراحي و معالجه و دياليز محسن و خواهرش برآيند. حالا کار به جايي رسيده که در يک آپارتمان بسيار کوچک اجاره‌اي سکونت دارند.

خواهرمحسن چند هفته پيش براي پيوند سوم اقدام کرد، اما اين پيوند هم 48 ساعت بيشتر دوام نياورد. خودش در اين باره مي‌گويد: مجبور شده بودم به دليل شرايط جسماني ويژه‌اي که خواهرم داشت براي عمل اخيرش سه آمپول سه ميليون توماني بخرم. ديگرهزينه خريد کليه و انجام آزمايشات بماند. مثلا چونHLA دهنده بايد با گيرنده مطابقت پيدا مي‌کرد، ناچار بودم براي هر آزمايش صد هزار تومان هزينه کنم که کليه بعد از چند آزمايش پيدا شد.

حالا ديگر عبارت «فروش خانه و زندگي براي مداوا»‌ چندان غريبه و دور از ذهن نيست. محسن و خواهرش ازحمايت هيچ نهادي بهره‌مند نيستند. خودش مي گويد نزديک به دو ماه است که ديگر نه خانه‌اي دارند، نه غذاي گرمي و نه کسي که از نظر مالي حمايتشان کند. او بايد براي پيدا کردن داروهاي کمياب خواهرش تهران را زيرپا بگذارد.

محسن جوان 36 ساله مي‌گويد: بعد از گذشت بيش از 20 سال از زمان عضويتم در انجمن حمايت از بيماران کليوي، توانستم سه ميليون تومان براي خريد کليه دريافت کنم.

محسن از عدم حمايت‌هاي بيمه‌اي گلايه مي‌کند و مي‌گويد:‌ چون من و خواهرم چندين بار پيوند شده‌ايم ، مطابق تشخيص‌هاي پزشکي که در پروند‌ه‌هايمان در بيمارستان هم درج شده است، به داروهاي ايراني حساسيت داريم، اما بيمه داروهاي خارجي که گران قيمت‌تر هستند را پوشش نمي‌دهد. ماه گذشته فقط يک ميليون و 188 هزار تومان براي خريد 20 آمپول براي خواهرم پرداخت کردم. هزينه آزمايشات دوره‌اي و ويزيت دکتر هم کم نيست. ضمن آنکه برخي داروهاي ما اصلا در بازار موجود نيستند.

و درد هنوز دامنه دارد ....

کريم، بيمار ديگري است که از ناراحتي کليوي رنج مي‌برده و در پي آن عمل پيوند را انجام داده است.

بيمار کليوي و دياليزي

او نيز گرفتار مشکلات مالي شده است و مي‌گويد:‌ در منزل استيجاري زندگي مي‌کنم و بيش از دو سال است که بيکار و خانه نشين شده‌ام. اين ماه نتوانستم هزينه خريد داروهايم را بپردازم و به همين خاطر چند قرص از انجمن قرض گرفته‌ام.

کريم 37 ساله بيمه تکميلي ندارد و بايد ماهانه به طور متوسط 300 هزار تومان براي تامين داروهايش هزينه کند.

سعيد هم هشت سال است که پيوند کليه کرده است. او از وضعيت داروهاي بيماران کليوي نگران است و مي‌گويد: اگر بيمار پيوندي سه چهار روز دارو مصرف نکند، کليه‌اش پس مي‌زند. با اين حال گاهي پيش مي‌آيد که يک دارو تا دو ماه هم عرضه نمي‌شود.

او با تاکيد بر اين موضوع که تمام داروهاي پيوندي در دنيا رايگان است، مي‌گويد:‌ پروتکلي ميان وزارت بهداشت و وزارت رفاه به امضاء رسيده است که بر اساس آن نبايد بيماران پيوندي هيچ هزينه‌اي بابت داروهايشان بپردازند، در حالي که اين اتفاق نيفتاده است و فرانشيز دارو هر روز بالاتر هم مي‌رود.

سعيد ادامه مي‌دهد: بايستي ماهانه حدود 200 هزار تومان براي تهيه دارو پرداخت کنم. در کنار هزينه دارو، هزينه راديولوژي، آزمايشگاه، سونوگرافي و ويزيت دکتر هم هست.

او عنوان مي‌کند: داروهاي ايراني خوب هستند اما پس از مصرف، کراتين خونم بالا رفت و به علت احتمال پس زدن کليه، از مصرف آن‌ها منع شدم.

امروز مصرف داروي ايراني يا خارجي مشکل همه بيماران خاص نيست و همساني کيفيت داروهاي توليد داخل با نمونه خارجي‌شان تحت آزمايشاتي به اثبات رسيده است. با اين حال نبايد از اين بيماران که شرايط جسماني ويژه‌اي دارند غافل شد تا يک روز تمام شهر را براي يافتن دارويشان زير پا بگذارند و روز ديگر هم به علت عدم توان مالي، زندگي‌شان را به حراج...

حال و روز خوبي ندارم!

محمد متولد سال 1342 است. کليه‌هايش از سال 74 دچار مشکل شد و دو سال بعد يک کليه به بدنش پيوند زدند.

او مي‌گويد: تا مدت‌ها کليه‌ام خوب کار مي‌کرد، اما نزديک به دو سال است که دچار مشکل شده‌ام و کليه‌ام خوب کار نمي‌کند و از کار بيکار شده‌ام به گونه‌اي که حتي براي پرداخت قبض آب و برق خانه‌ام هم مانده‌ام و برادرانم قبض‌ها را پرداخت مي‌کنند. يک وام از انجمن بيماران کليوي گرفته‌ام، اما بازپرداخت ماهانه 50 هزار تومان آن هم از عهده‌ام خارج است.


منبع: http://www.salamatnews.com/viewNews.aspx?ID=61469&cat=16

امتیاز دهی به مقاله




نظرات   (1 نظر)
مرتب سازی بر اساس:


سيما ملکي (23:37   1391/9/11)

سلام
مقالتون متاسفانه خيلي غم انگيز بود اما يه واقعيته
200 امتياز مناسبه
اما ايا مي دونيد چطور ميشه با اين بيماران تماس پيدا کرد؟
اگر مي دونستيد خبرشوا برام بذاريد ممنون ميشم
کد: 131


 

شما می توانید درباره و «درد» نام ديگر من است نظر دهید یا سوال بپرسید:

  کد امنیتی

کلمات کلیدی: بيماري کليوي ، بيماري هاي کليوي ، دياليز ، دياليز بيماران کليوي ، بيماران کليوي ، پيوند کليه ، پس زدن کليه ها ، عمل پيوند ناموفق در بيماران کليوي ، عمل پيوند کليه ، هپاتيت ب ، غده هيپوفيز ، انجمن حمايت از بيماران کليوي
اشتراک گذاری این مطلب در لینکدین   اشتراک گذاری این مطلب در فیس بوک   اشتراک گذاری این مطلب در تویتر   اشتراک گذاری این مطلب در کلوب   اشتراک گذاری این مطلب در گوگل بوک مارک   اشتراک گذاری این مطلب در یاهو   اشتراک گذاری این مطلب در گوگل پلاس وان   ارسال این مطلب به ایمیل دوستان   محبوب کن - فیس نما
اشتراک گذاری